Om väntesorg
En personlig text om att leva i skuggan av döden
Väntesorg. Där och då vet jag inte att det är ordet jag söker. Jag vet bara att förändringen är chockartad. Hon har gått ner i vikt. Och hon kan inte längre prata. Ibland försöker hon, men det blir bara ljud. När mamma för en stund lämnar sin plats tittar Anette på mig. Undrande, forskande. Men lugnt. Långsamt sträcker hon ut sin högra hand mot mig, vill att jag ska ta den. Så sitter vi där i tystnad, hand i hand. Jag stryker med tummen över hennes lilla hand och försöker att bara vara i nuet. Sväljer tårarna som vill tränga fram. Vi sitter där och bara är tillsammans i ögonblicket.
Ur mina fragmentariska anteckningar träder en bild fram över hur min äldsta syster långsamt förändrades. Upplevelsen av hur tiden kan rusa och gå oändligt långsamt, samtidigt. Smärtan i att se någon jag älskar tyna bort och bli till någon annan, en blek skugga av den person som jag en gång kände. Svårigheten att greppa meningen i att det ska behöva ske. Kanske finns det ingen mening, kanske kommer den en dag uppenbara sig. Kanske…
Nyordet väntesorg
Ett av våra nyord 2022 var väntesorg. Dess definition lyder: sorg man kan känna när man är anhörig till en person som är obotligt sjuk eller som psykiskt har försvunnit. Kanske är den norska definitionen ännu lite mer talande: väntesorg är en känsla av saknad innan döden inträffar, något som har beskrivits som en ’normal process’ – men livet är långt ifrån normalt om man går igenom det.
Den vi svenskar ska tacka för att vi har tillgång till ordet är journalisten och författaren Patrik Lundberg. Han fann ventesorg i danskarnas nyordslista och lånade in det till svenskan. I en krönika i DN skriver han om saknaden efter sin mamma som tynar bort, märkt av sjukdom: ”Jag tystnade. Inte bara för att vi i Sverige anser att sorgen är privat, utan för att jag saknade ett språk som kunde gestalta mitt tillstånd.”
Precis som Patrik känner jag hur någonting slår an inom mig då jag först kommer i kontakt med ordet väntesorg. Det är när en vän rekommenderar mig att lyssna på Kropp och själ i P1. Någonting tungt lossnar och för med sig vad som närmast kan beskrivas som en lättnad: så det är det jag går omkring och känner?
”Språk är en del av världens kulturella mångfald. Språk bär sitt folks historia, seder och bruk, traditioner och unika sätt att tänka.”
Språket byggs upp av ord, små betydelsebärande ljud- eller teckenkombinationer ”som förekommer självständigt”. Vi kan använda dem lättvindigt, slänga oss med dem utan att egentligen mena någonting. Samtidigt är de vår väg till att kunna förstå och få förståelse. De kan vara allt och ingenting.
Känslor av skam
Att ha ord för känslor och tillstånd hjälper oss att formulera dem, i första hand inför oss själva genom våra tankar. Kanske väljer vi att formulera oss i skrift, kanske är vi sådana som pratar högt för oss själva. Kanske vågar vi i nästa steg låta orden flyga fritt i förhoppningen om att mottagaren vi valt kan förstå vad det är vi menar. Eller åtminstone är villig att försöka förstå. För att förklara det vi är med om är sannerligen inte alltid särskilt enkelt.
Väntesorgen rymmer en hel värld av känslor och upplevelser. En oro som jagar och gnager i sinnet, och skapar en ständig beredskap för att någonting ska hända. Förtvivlan över förändring och förlust.
Och skam.
Att sörja en människa som fortfarande lever kan föra med sig så många, och ibland motstridiga, känslor på samma gång. En önskan att lidandet ska ta slut. Rädsla för att för alltid förlora personen. Upplevelser av otillräcklighet för att vissa andra människor måste väljas bort, lika mycket otillräcklighet för tid som tillbringas tillsammans med andra medan den sjuka anhöriga ligger ensam.
Det är aldrig fel att själv skratta och må bra, men ibland kan det nästan kännas så.
Olika sidor av samma mynt
2018 gick min systerson Anton bort, 23 år gammal, efter flera års tungt drogmissbruk. När han blev allt sjukare i sitt missbruk fylldes nätter och dagar av oro och ångest. Av ovisshet, av hopp och längtan efter att han skulle bli frisk, av ilska. Det hände att jag önskade att han skulle dö. Samtidigt som det enda jag ville var att han skulle återvända till oss. För sanningen var den att han hade lämnat oss för länge sedan. Och när han väl dog lämnade han inte bara efter sig en enorm sorg och saknad. Han lämnade också lättnad.
Väntesorgen kan visa sig med olika ansikten. Men det sliter alltid i en att se någon lida och att inte kunna lindra. I jämförelse med Antons missbruk så fanns det inte den minsta strimma hopp om tillfrisknande när det kom till Anettes demens.
Det passerade många år mellan att hon insjuknade till dess hon gick bort i maj 2023. Förändringarna skedde långsamt. Förmågor och kunskaper föll smygande bort. Utom sista året, då allting gick mycket fort. Talet försvann, liksom förmågan att stå, gå och att äta själv. Antalet tillfällen då vi trodde att tiden varit på väg att ta slut hann bli många.
Kan man jämföra sorg? Smärtan i att förlora en älskad människa? Nej. Men jag tror att det kan finnas omständigheter som kan göra det lättare att acceptera det som sker. Det svåraste kring Anton var att inte veta hur han mådde, var han befann sig, om han blev utsatt för någonting eller själv gjorde någon annan illa. Anette var hela tiden väl omhändertagen. Hon hade det så bra hon kunde. Det fanns personal som pratade med snälla röster och tog med mjuka händer. Trots att det gjorde ont att se henne så sjuk hade jag som anhörig lättare att acceptera Anettes situation.
Det nya normala
Mamma ringer en tisdag och säger att chefen för boendet har hört av sig. Personalen upplever att Anette har blivit sämre. Hon vill inte gå upp, är mest ledsen och arg. Aptiten går lite upp och ner. Själv drabbas jag av det välkända och obehagliga tillståndet där tankarna rusar samtidigt som det är helt blankt i huvudet. Det är som att olika delar av hjärnan beter sig på fundamentalt olika vis. Frågorna skapar trafikstockning. Vad händer nu? Är det en ny platå? Är det början till slutet? Vad pratar vi om för tid? Mamma har förstås inga svar, ingen har det. Inte ens Google.
Samma scenario utspelade sig om och om igen. För varje gång läget stabiliserade sig var det lite – eller mycket – sämre än tidigare.
Vi människor är dock duktiga på att anpassa oss. Det som tidigare kändes främmande, kanske rent av katastrofalt, är plötsligt det nya normala. Jag har så ofta tänkt att nej, här går gränsen. Nu orkar jag inte mer. Orkar inte se Anette må dåligt och inte heller att se smärtan hos andra anhöriga.
Samtidigt har ingen något annat val än att ta sig igenom det. Och hur det är så anpassar man sig även den gången. Lär sig att girigt gripa tag i lugnet när det infinner sig, låter sig fyllas av värmen som följer med ett gott skratt. Små saker som gör att gränsen för vad som är möjligt att uthärda flyttas fram lite till.
Att våga möta sorgen
De sista åren har min familj även förlorat en älskad mormor och min mammas man. Genom att leva med döden ständigt närvarande har jag haft anledning att fundera mycket kring hur vi svenskar, inför varandra, lever som att döden inte existerar. Det är som Patrik Lundberg säger – sorgen är privat, vi talar inte om den. Kanske handlar det om att en annan människas död tvingar oss att möta vår egen dödlighet, vilket vi generellt i samhället gör allt för att slippa?
Att ge uttryck för känslor kräver mod och sårbarhet. Att stå kvar och ta emot någon annans känslor likaså. Många drar sig för att fråga hur det är, ofta av omtanke och en tro att det är dumt att påminna om det svåra. Men den som sörjer kan inte bli påmind – tankarna finns där oavsett, och det är snarare skönt när någon vågar bekräfta det.
Sorg är en process
När en vän förlorat sin pappa uttryckte hon vid ett tillfälle att det var svårt, på jobbet, att veta vad hon skulle svara när någon i förbifarten slängde ur sig ett hur är det? Alla vet att det förväntade svaret är tack, det är bra. Men när det faktiskt inte är bra? Och när det fortsätter att komma tunga dagar?
Den som sörjer vill ju inte alltid prata om det. Inte med alla människor och inte i alla situationer. Men skilsmässor och dödsfall är tillfällen då människor ofta vittnar om att omgivningen tystnar. Vänner försvinner, kontakter som tidigare har känts självklara är inte det längre.
Och att inte bli bemött alls, att ställas inför fel sorts tystnad, kan skapa en uppsjö av nya förvirrade tankar att handskas med. Det behövs sällan särskilt många eller stora ord. Ibland inga ord alls – en blick, en kram eller en klapp på armen kan vara fullt tillräckligt när sorgen sliter.
Vi behöver också förstå att sorg utgör ett kontinuum som kan påverka oss både före, under och efter att någon går bort.
Tidigare har sorg tämligen samstämmigt beskrivits som en process där personen går från förnekelse, till ilska, förhandling, depression och slutligen acceptans. Idag är den allmänna uppfattningen att sorg inte kan delas in i faser på det sättet, upplevelsen skiljer sig helt enkelt från en person till en annan. Vi vet också att sorg tenderar att gå i vågor.
”Jag har varit med om dig, jag kan aldrig förlora dig”
Jacques Werup
Jag kan aldrig förlora dig
Efter ett besök hos min syster satt jag i soffan hemma och glodde tomt ut i luften, trött och ledsen. Plötsligt fick jag en stark bild inom mig, där jag riktigt såg hur Anette spände ögonen i mig.
”Skämtar du?!” säger hon. ”Det där är inte jag. Det här är jag!”
Och så gapskrattade hon på sitt karaktäristiska sätt. Den bilden skänker mig tröst. För hon har ju rätt – skuggan av min syster som vilade i någon slags dödens väntrum är bara sanningen om den dåvarande situationen, inte hela sanningen om vem hon har varit. Och jag ser det som min skyldighet att minnas allt, hela den person som är hon.
Jag kommer alltid sakna det där skrattet. Men om jag blundar och lyssnar riktigt ordentligt kan jag fortfarande höra det, djupt inom mig. Och det gör mig så innerligt tacksam.
Hur tung än handen ska bli
Och sorgen finns inuti
Hur matt än livslågans sken
Du tillhör mig
Hur trött än rösten ska bli
Och glömskan finns inuti
Hur svagt än pulsarna slår
Du tillhör mig
Jag har varit med om dig
jag kan aldrig förlora dig
Blandade tankar att hålla sig i för den som har sorg
Tankar och känslor
- Acceptans. Att öva sig i acceptans kan generellt göra livet lättare att leva. Det finns så mycket vi inte kan påverka, och ofta mår vi bättre när vi accepterar det. Att inte vilja acceptera svåra saker är dock fullt mänskligt och normalt. Men att öva acceptans i det lilla, innan vi befinner oss i verkligt svåra situationer kan ändå vara hjälpsamt.
- Att känna sina känslor och faktiskt tillåta sig att vara ledsen, arg, frustrerad och rädd. Att inte fly genom att distrahera sig med annat, alltid.
- Att ta vara på livet medan vi har möjlighet kan skänka tröst den dag vi inte längre kan göra det på grund av sjukdom eller död. Ofta handlar det om de till synes små sakerna, att ringa det där telefonsamtalet när det dyker upp i minnet att vi ska göra det, i stället för att skjuta undan tanken med ett ”det får jag göra sen”.
- Att våga be om hjälp. Det kan vara svårt för andra att veta vad de ska säga eller göra när någon annan har det svårt, och ibland är det ett skäl till att de till och med drar sig undan. Att själv sätta ord på sina behov kan vara svårt, men öppna många dörrar till både hjälp och fina samtal.
Praktiska saker
- Det är viktigt att ta hand om sig själv. Man blir trött av sorg. Det kan vara hjälpsamt att stanna upp ibland och ställa sig frågan: vad behöver jag just nu? Ett varmt bad, en kopp te eller en kram? En promenad, en komedi för en stunds paus från vissa tankar och känslor? Det är skillnad på att fly sina känslor och att ta en aktiv paus. Och det är också skillnad på att se en rolig film och att ta sin tillflykt sådant som är mer destruktivt än hjälpsamt.
- Om möjligt är det bra att pausa från den ständiga känslan av beredskap. Om det finns flera anhöriga kan man dela upp ansvaret mellan sig. Att vara anhörig ställer stora krav på alltid vara den som ”ska” orka, som har koll på allting. Det kan kännas tungt – men ibland kan den typen av uppgifter vara sköna att ägna sig åt, och vara det som håller en uppe.
- Kunskap. Att skaffa sig kunskap, i den mån det går, kan också vara hjälpsamt och skönt. Det finns dock sällan någon som kan svara på alla frågor, exempelvis exakt hur lång tid en människa har kvar i livet.
Viktig information
Om du mår mycket dåligt är det alltid viktigt att söka professionell hjälp. Det kan till exempel innebära att kontakta:
- Din vårdcentral
- Jourhavande medmänniska
- En präst inom Svenska kyrkan eller annat trossamfund
Det viktigaste är att du inte går och känner dig ensam med dina tankar!
