Att leva med NPF-diagnos i familjen
”DET BLIR SOM DET ÄR TÄNKT”
Att vara förälder till ett barn med en NPF-diagnos kan kännas som ett omänskligt uppdrag. En som vet hur svårt det kan vara är Pia Ekstrand. Här berättar hon om sina insikter kring livet och tillvaron.
Pia bor utanför Linköping tillsammans med sin man Andreas och deras två döttrar, Emilia och Sara. Hon arbetar som arbetsterapeut på Barn- och ungdomshabiliteringen inom Region Östergötland, och sedan några år driver hon även det egna företaget Alltid Nära där hon erbjuder hushållsnära tjänster till personer som är över 65 år eller har ADHD, autism alternativt annan funktionsnedsättning.
Att möta Pia är som att dras in i ett kraftfält av positiv energi, hon är en person som lyfter sin omgivning både privat och på arbetet.
”Jag har alltid haft rollen att vara den glada och peppiga”, säger hon.
”Men det handlar också om att lyfta mig själv, jag mår bra när andra mår bra.”
Med åren har dock en viktig insikt landat alltmer: att hennes stöd till andra människor inte får gå ut över den egna orken. Det har nämligen funnits perioder när orken har tagit helt slut. I april 2022 fick Pia själv diagnosen ADHD.
”Jag har alltid vetat att jag har ADHD, men det har inte varit läge att ta tag i det.”
NPF skapar kaos
Att det inte är läge att ta hänsyn till det egna måendet är någonting som de flesta föräldrar kan känna igen sig i. Den som har ett barn med diagnos extra mycket, då tillvaron många gånger närmast kan beskrivas som kaotisk.
I familjen Ekstrand började kaoset tidigt, och Pia väljer nu att berätta sin historia i samråd med resten av familjen.
Tecken på att någonting var annorlunda fanns redan då yngsta dottern Sara, som idag är 15 år, var väldigt liten. Sara hade mycket separationsångest, svårt att sova och när hon väl sov var det endast korta stunder i taget.
Att hitta kläder som Sara stod ut med att ha på sig var svårt, allting kliade och var fel. Stora sammanbrott hörde till vardagen. Pia lyfte frågan om NPF-diagnos redan på BVC, men fick till svar att det var för tidigt att säga någonting om det.
Pia säger att hon kan se en tydlig röd tråd av olika duster, dippar och kaos genom åren. När så Sara var sex år gammal satte hon vatten i halsen, och utvecklade i och med detta en omedelbar fobi mot att äta. Hon som alltid hade tyckt mycket om mat slutade att äta av rädsla för att kvävas till döds.
Ungefär 100 000 svenskar har någon form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF). Det innebär att hjärnan fungerar annorlunda – vilket leder till olika kognitiva svårigheter. I begreppet NPF ryms diagnoserna ADHD, ADD, autismspektrumstörning, språkstörning och Tourettes syndrom.
Bollande mellan olika instanser
Här började en tid då familjen bollades mellan olika instanser utan att få hjälp någonstans. Från BUP till kommunen, och tillbaka till BUP igen. Pia berättar att hon skrev dagbok under den här perioden, och att under 103 dagar åt Sara ingenting annat än en näringsdryck per dag.
”Det var hjärtskärande när hon satt bredvid och frågade om maten var god”, säger Pia.
Sara tappade alltmer i vikt och hade ingen ork. Slutligen fick de hjälp på Psykologpartners där psykologen vid ett tillfälle sa låt henne slicka på vad hon vill vilket Pia beskriver som en nyckel till att Sara kunde börja äta igen.
Många vändningar
”Mamma, jag är hungrig. Kan vi gå och ta en korv?”
Pia hade hört de efterlängtade orden förut och vågade inte hoppas för mycket. Men de gick och köpte en korv.
”Mamma, vi glömde ketchup.”
Den gången åt Sara upp korven, vilket blev en vändpunkt. Efter detta har hon dock alltid haft ett, som Pia betecknar det, konstigt förhållande till mat. Hon tycker till exempel att det är jobbigt med olika konsistenser. I tioårsåldern fick Sara diagnosen ADHD. Vid den tiden hade hon många funderingar kring miljön och ville inte äta kött, vilket Pia och Andreas först trodde var anledningen till att hon på nytt slutade att äta. Det visade sig dock att anorexian den här gången utlöstes av ADHD-medicineringen.
Som ett fängelse
Inte heller den här gången fick familjen hjälp från BUP. Till slut var Sara s svag att hon, på läkarnas inrådan, inte ens fick gå själv. Efter många besök på akuten ställde Pia ultimatum.
”Jag sa att vi går inte härifrån förrän ni hjälper oss.”
Det slutade med att Sara blev inlagd enligt LPT, lagen om psykiatrisk tvångsvård. Pia beskriver hur Sara fick ett rum på en låst avdelning bland andra äldre tjejer som också hade ätstörningar. Sara var övervakad varje gång hon skulle äta. Under fyra veckor turades Pia och Andreas om att vara tillsammans med Sara.
”Det blev ett trauma att komma in där, det var som ett fängelse.”
Framtidsdrömmar
Idag mår Sara förhållandevis bra och har tydliga planer inför framtiden.
”Hon vill göra lumpen”, berättar Pia. ”Här i Sverige får du inte göra det om du äter ADHD-medicin, men Sara har även finskt medborgarskap och där får man.”
Hon fortsätter:
”Jag förstår att vi föräldrar alltid kommer behöva finnas där för henne, men jag tror att hon kommer klara sig utan annat stöd som vuxen.”
När det gäller relationen mellan Sara och storasyster Emilia går den upp och ner, som i alla familjer. Emilia har alltid varit införstådd med hur Sara mår och varför. Pia beskriver henne som en lugn och klok tjej.
”Jag kan känna en oro att hon är för duktig”, säger Pia. ”Hon vill bli psykolog”, tillägger hon.
Attention Linköping
Efter många år med kaos var Pia själv helt slut, och hon förstod att det var dags att få hjälp för egen del. Det tog dock tid innan hon fick stöd, vården ansåg länge att hon var för välfungerande för att behöva genomgå en ADHD-utredning.
Pia är aktiv inom Attention Linköping som arbetar för att sprida kunskap om NPF. Det finns de som hävdar att det just nu sker en överdiagnosticering inom området.
Pia håller inte med.
”Det är fortfarande många vuxna som inte har fått diagnos, som skulle behöva det. Jag köper inte heller att man växer ifrån sin diagnos som många hävdar”, säger hon.
Att få en diagnos kan vara en god hjälp att förstå sig själv, hur en fungerar och varför. Det kan också hjälpa omgivningen att förstå varför en person beter sig på ett visst sätt eller vad hen har för behov. Många vuxna har lärt sig den hårda vägen att hantera livet och sig själv, menar Pia.
”Men väldigt många personer med NPF kraschar.”
Pia berättar att hon gick in i väggen i början av sin relation med Andreas. Hon hade just studerat färdigt till arbetsterapeut. Att Andreas stannade kvar med henne under tiden hon mådde dåligt har gjort deras relation väldigt stark, vilket har hjälpt dem genom åren då Sara har mått dåligt. Nio av tio äktenskap där någon part har NPF-diagnos slutar med separation.
”Men Andreas tar ner mig på jorden, och jag lyfter upp honom från den”, säger Pia. ”Jag mår bra i den balansen.”
Att definiera ordet bra
Pia har haft många anledningar att fundera över ordet bra, och vad som egentligen är definitionen av det. Ibland kan det vara svårt att veta vad en ska svara då andra frågar hur det är.
”Jag tycker att man har rätt att äga själv vad bra betyder”, säger Pia. ”Och det är den andra personens ansvar att äga mitt svar, om den ställer frågan. Jag har blivit mer rak i det”, fortsätter hon.
En viktig sak för Pia och familjen har varit att vara ärliga inför släkt och vänner med hur de har det. Hon beskriver att hon tidigare kunde känna en oro socialt, över vad hon skulle och kunde säga. Över att ha sagt för mycket. Idag kan hon känna ett större lugn.
”Jag är ganska nöjd över att jag är jag. Jag har gjort det jobbet med mig själv, jag behöver inte ha några murar. Det gäller att hitta sina egna gränser och att våga sätta dem”, säger hon.
Genom åren har hon också skalat bort många människor.
”Tidigare har jag velat ha många människor omkring mig och haft ett behov av att få bekräftelse. Men det har varit många som bara har hört av sig då de behövt mig, men aldrig frågat efter vad jag behöver.”
Mmm, don’t give up
There’s a mountain in the middle of the road
It’ll take a little longer to get home
Baby, all we’ve got is timePink
”Det är bara lite turbulens”
Pia upplever att en fördel med att bli äldre är insikten om att allting förändras och går över, också det som är svårt och jobbigt.
”Jag finner också mycket tröst i musik”, säger hon. ”Särskilt i Pinks texter. Ta låten ”Turbulence” till exempel. Det är ju så. Det är bara lite turbulens.”
Slutligen konstaterar Pia att det som har varit avgörande för att få henne tillbaka upp på fötter genom åren är att hon i grunden har en positiv personlighet.
”Jag glömmer det som har varit dåligt ganska fort. Och har alltid en känsla av att det blir bättre snart och att allting blir som det är tänkt.”
Har du frågor eller är i behov av råd och stöd kring NPF?
På exempelvis 1177 kan du läsa mer om NPF och vilken hjälp som finns att få, likaså kan du vända dig till Riksförbundet Attention som riktar sig till både dig som själv har en NPF-diagnos och dig som är anhörig.
