Rätten att uttrycka sig gäller alla – eller?

I en vit tegelvilla sitter en familj och äter. Korv och makaroner, mjölk och ketchup. Fyra systrar, en mamma och en pappa trängs runt bordet. Min familj. Det är sent 80-tal och jag själv är kanske sju-åtta år. Min näst äldsta syster har permanentat hår som flyger fluffigt runt henne, och jag tänker att så vill jag också se ut. Precis som jag längtar efter att ha en cykel som liksom tickar när hjulen rullar. Mina systrar är sju och nio år äldre, respektive tre år yngre. Kanske är det vid den här tiden som jag lurar i min lillasyster att häxan Mara, från Trolltider, bor bakom en tavla i vardagsrummet? Jag har börjat skolan och tycker inte om det, och varje dag ringer jag min mormor och pratar bort en stund.

Vad samtalet handlar om där vid middagsbordet vet jag inte, däremot minns jag ögonblicket då allting tycks stanna upp och vi alla förstår att nu kommer det hända igen. Vi inser det, men ändå hinner ingen hejda min syster. Någonting har gjort henne arg, och tiden från att hon blir arg till dess bordet hänger i luften är endast en blinkning. Hon lyfter sin ände så högt hon kan. Duns! När hon släpper gäller det att rädda det som går från att falla.

Den här scenen upprepades lite då och då, att lyfta bord var under en period ett av Anettes sätt att avreagera sig. Ibland kom ett glas flygande och vi duckade. Alltid de där tvära känslokasten. Ett soligt humör som på en sekund förvandlades till den suraste. För att sedan vända igen. Ett stort skratt och ett:

”Jag bara skojade.”

Så det gjorde du. Tänkte vi andra och tog ett djupt andetag, tvingade oss själva att ställa om till det som gällde nu.

Olika är bra

Jag vet inte hur det är för andra att ha en anhörig med intellektuell funktionsnedsättning, men jag vet hur det har varit och är för mig. Med mitt lillasysterperspektiv. Syrrans extra kromosom gjorde att mycket var annorlunda i min familj. Ändå var det alltid så självklart och ingen tänkte eller önskade att det skulle vara annorlunda. Men ibland var det svårt som barn att alltid vara den kloka och förnuftiga, att följa med i dansen där Anette alltid var den som förde.

Det händer att jag tänker att vi systrar nästan blev för bra på att alltid sätta oss själva åt sidan. Men vad fanns det för alternativ? Anette kunde inte göra det, så vi fick anpassa oss efter henne. Och samtidigt – att lära sig förnuft och ansvar, det är inga små saker. Jag utvecklade tidigt en stark känsla för att alla är olika, och att det är någonting bra. Ibland hade det dock varit skönt att bli sedd av någon utanför familjen, någon som kunde bekräfta mina upplevelser och erfarenheter. Samtidigt har jag privilegiet att ha två systrar till som jag har kunnat dela detta med.

Jag har också alltid använt mitt skrivande som en ventil. Många av oss är rädda för att berätta vad som händer i vårt inre när någonting är utmanande eller svårt,  och väljer i stället att försöka hantera livet på egen hand. Att visa sig sårbar skrämmer. Ofta tror vi att andra inte ska förstå och blir rädda att de ska döma oss. Resultatet blir att vi känner oss ensamma. Min erfarenhet är att vi sällan är ensamma, att det finns andra som bär på liknande erfarenheter eller brottas med liknande frågor oavsett vad det handlar om. Och när vi vågar glänta på dörren till våra känslor tar vi kliv mot ett bättre mående.

Att förstå och bli förstådd

När jag var en bit över 20 stod jag en gång utanför lägenhetshuset där jag bodde. Bredvid mig i rullstolen satt mannen jag jobbade som personlig assistent hos. Vi promenerade i vårsolen och han ville se mitt hus. Jag minns glittret i hans ögon då han mödosamt pekade upp mot numret bredvid porten. 20b. Och glädjen jag kände när jag förstod vad han tyckte var så roligt med det. Jag knuffade honom vänskapligt på armen.

”Precis som din mamma va?” frågade jag och fick ett flin tillbaka.

Om han eller jag var mest lättad över att jag förstod det roliga med husnumret vet jag inte. Jag som vid mitt första arbetspass hos honom var smått panikslagen över hur jag skulle förstå hans blickar och gester, eller han som var utlämnad till en ny människas vilja att försöka lära känna och förstå honom.

Rätten att kommunicera tryggas i artikel 19 i FN:s deklaration om mänskliga rättigheter, enligt vilken var och en har rätt till åsiktsfrihet och yttrandefrihet. Detta innebär att alla har rätt att sprida och ta emot information och idéer. Det gäller också människor med språksvårigheter. När vi pratar om intellektuell funktionsnedsättning tillförs aspekten att individen inte bara kan ha svårt att uttrycka sig, utan också att förstå. Och det ställer ännu större krav på omgivningen att vara lyhörd, att ha en vilja att förstå och förklara.

Säkert har många av oss andra, som har turen att kunna uttrycka och förmedla oss med vår omgivning, någon gång varit med om att bli missförstådda. Kanske har vi varit i en situation då vi tillfälligt inte kunde uttrycka vår åsikt eller vilja. Eller att andra har hört oss men inte tyckt att det vi har att säga är viktigt? Och kanske har vi upplevt hur otroligt sårbara vi blir när andra inte förstår oss?

Mångfald

Det finns ett avsnitt av Funk i P1 som handlar om en tjej som heter Amanda. Amanda har Downs syndrom och drömmer om att bli politiker. Vad behöver hända för att politiken och samhället i stort ska bli en plats där allas röst är lika värd? Moderaternas socialpolitiska talesperson uttrycker i programmet om Amanda att det ska finnas en mångfald, men att politisk förmåga är den viktigaste kvalifikationen. Detta är förstås en mycket komplicerad fråga. Vad betraktar vi som politisk förmåga? Frågan känns särskilt aktuell idag, med en ny regering som på många sätt tycks vilja minska mångfalden i samhället. Många fina ord om motsatsen till trots.

När jag skrev min magisteruppsats på universitetet tittade jag närmare på Icas då nystartade projekt ”Vi kan mer”. Genom att studera allt skriftligt material jag kunde komma över, liksom diskussioner i olika forum på nätet, försökte jag finna ut hur man pratade om personer med intellektuell funktionsnedsättning i relation till arbete. Resultatet visade att beskrivningarna tenderade att handla om personlighet snarare än arbetsinsats, att dessa personer tillförde ett värde genom sitt sätt att vara och då i termer av att vara glada, glädjespridare, positiva. I det empiriska materialet framkom också att intellektuell funktionsnedsättning betraktades vara närmast synonymt med Downs syndrom.

Uppsatsen har många år på nacken och gjorde inga anspråk på att komma med någonting nytt ur ett forskningsperspektiv, men för mig väcktes många frågor: vad gör det med en person att alltid förväntas tillföra värde genom sin personlighet? Vad lämnas för utrymme att leva utifrån hela ens personlighet? Hur påverkas en av inte bli sedd utifrån kompetenser, kanske inte ens förväntas ha några kompetenser? Och de personer som inte har diagnosen Downs syndrom, blir de helt osynliga?

Min – än så länge outgivna –   bok ”Det är vackrast när det skymmer” handlar om att få ett barn med Downs syndrom under en tid då människor som Anette gömdes undan. Det är inte särskilt länge sedan, och utvecklingen i samhället har fram till nu tack och lov gått mot ökad öppenhet och delaktighet. Idag ser vi Mats Sandberg som Ica-Jerry och Glada Hudikteatern som gör succé världen över. (Har du inte sett filmen Catwalk är det inte ett tips från min sida, det är en order.) Instagramkonton som liviusandflorence och teckensomstod ger glimtar av hur vardagen kan se ut tillsammans med barn som har Downs syndrom. Sluta stirra är ett annat fantastiskt exempel på ideella krafter som arbetar för att ge kunskap och motverka fördomar. Jag orkar inte ens tänka tanken på hur det blir om vi börjar backa i utvecklingen på de här områdena.

Alla som vill kan skriva

I våras höll jag en skrivkurs för personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning på Studieförbundet vuxenskolan.  Jag blev då ännu mer trygg i min övertygelse att skrivande är för alla som vill, så länge det sker utifrån individens förutsättningar. En del skrev långa berättelser, andra enstaka ord. Ytterligare någon skrev av redan färdiga texter. Men att få vara del i en grupp, vara kreativ och känna att den egna rösten räknas och är viktig. Det gör någonting med människor. Funktionsnedsättning eller inte. Vid utvärderingen blev det samlade omdömet från gruppen:

”Man blir glad. Roligt. Skönt att skriva om det som hänt. Kärlek inuti.”

Smaka på de orden. Kärlek inuti. Vad är väl mer viktigt?

 

 

0 Kommentarer

Lämna en kommentar

Want to join the discussion?
Dela med dig av dina synpunkter!

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *