Att vara anhörig – om att ha en syster med Downs syndrom

I en vit tegelvilla sitter en familj och äter. Korv och makaroner, mjölk och ketchup. Fyra systrar, en mamma och en pappa trängs runt bordet. Min familj. Det är sent 80-tal och jag själv är kanske sju-åtta år. Min näst äldsta syster har permanentat hår som flyger fluffigt runt henne, och jag tänker att så vill jag också se ut. Precis som jag längtar efter att ha en cykel som liksom tickar när hjulen rullar. Mina systrar är sju och nio år äldre, respektive tre år yngre. Kanske är det vid den här tiden som jag lurar i min lillasyster att häxan Mara, från Maria Gripes Trolltider, bor bakom en tavla i vardagsrummet?

Vad samtalet handlar om där vid middagsbordet vet jag inte, däremot minns jag ögonblicket då allting tycks stanna upp och vi alla förstår att nu kommer det hända igen. Vi inser det, men ändå hinner ingen hejda min syster. Någonting har gjort henne arg, och tiden från att hon blir arg till dess bordet hänger i luften är endast en blinkning. Hon lyfter sin ände så högt hon kan. Duns! När hon släpper gäller det att rädda det som går från att falla.

Den här scenen upprepades lite då och då, att lyfta bord var under en period ett av Anettes sätt att avreagera sig. Ibland kom ett glas flygande och vi duckade. Alltid de där tvära känslokasten. Ett soligt humör som på en sekund förvandlades till den suraste. För att sedan vända igen. Ett stort skratt och ett:

”Jag bara skojade.”

Så det gjorde du. Tänkte vi andra och tog ett djupt andetag, tvingade oss själva att ställa om till det som gällde nu.

Jag vet inte hur det är för andra att ha en anhörig med intellektuell funktionsnedsättning, men jag vet hur det har varit och är för mig. Med mitt lillasysterperspektiv. Syrrans extra kromosom gjorde att mycket var annorlunda i min familj. Ändå var det alltid så självklart och ingen tänkte eller önskade att det skulle vara annorlunda. Såklart. Då hade ju Anette inte längre varit Anette.

Men ibland var det svårt som barn att alltid vara den kloka och förnuftiga, att följa med i dansen där Anette var den som förde. Och det händer att jag tänker att vi systrar nästan blev för bra på att sätta oss själva åt sidan. Men vad fanns det för alternativ? Anette kunde inte göra det, så vi fick anpassa oss efter henne. Och samtidigt – att lära sig förnuft och ansvar är inga små saker utan någonting att vara väldigt tacksam över. Jag utvecklade tidigt en stark känsla för att alla är olika, och att det är någonting bra.

Under hösten kommer jag hålla en digital kurs i läkande skrivande för anhöriga till personer med intellektuell funktionsnedsättning. Många av oss är rädda för att berätta vad som händer i vårt inre när någonting är utmanande eller svårt,  och väljer i stället att försöka hantera livet på egen hand. Att visa sig sårbar skrämmer. Ofta tror vi att andra inte ska förstå och blir rädda att de ska döma oss. Resultatet blir att vi känner oss ensamma.

Min erfarenhet är att vi sällan är ensamma, att det finns andra som bär på liknande erfarenheter eller brottas med liknande frågor oavsett vad det handlar om. Och när vi vågar glänta på dörren till våra känslor tar vi kliv mot ett bättre mående. Jag hoppas det finns några där ute som vill börja utforska skrivandets potential att läka och göra rum för den egna rösten.

Mänsklig rättighet

Att vara nära min syster är en övning i mindfullness. Det som finns är nu. Med en hoppig hjärna som min är det en befrielse att umgås med människor som inte bryr sig alltför mycket om vad som ska hända sedan, eller vad som hände igår. Men min syster tillhör också en grupp – om än en heterogen sådan – som är i behov av andras hjälp att göra sin röst hörd. De behöver anhöriga och andra som står upp för dem och för deras talan.

När jag var en bit över 20 stod jag en gång utanför lägenhetshuset där jag bodde. Bredvid mig i rullstolen satt mannen jag jobbade som personlig assistent hos. Vi promenerade i vårsolen och han ville se mitt hus. Jag minns glittret i hans ögon då han mödosamt pekade upp mot numret bredvid porten. 20b. Och glädjen jag kände när jag förstod vad han tyckte var så roligt med det. Jag knuffade honom vänskapligt på armen.

”Precis som din mamma va?” frågade jag och fick ett flin tillbaka.

Om han eller jag var mest lättad över att jag förstod det roliga med husnumret vet jag inte. Jag som vid mitt första arbetspass hos honom var smått panikslagen över hur jag skulle förstå hans blickar och gester, eller han som var utlämnad till en ny människas vilja att försöka lära känna och förstå honom.

Rätten att kommunicera tryggas i artikel 19 i FN:s deklaration om mänskliga rättigheter, enligt vilken var och en har rätt till åsiktsfrihet och yttrandefrihet. Detta innebär att alla har rätt att sprida och ta emot information och idéer. Det gäller också människor med språksvårigheter. När vi pratar om intellektuell funktionsnedsättning tillförs aspekten att individen kan ha svårt att förstå. Och det ställer ännu högre krav på omgivningen att vara lyhörd, att ha en vilja att förstå och förklara.

Säkert har många av oss andra, som har turen att kunna uttrycka och förmedla oss med vår omgivning, någon gång varit med om att bli missförstådda. Kanske har vi varit i en situation då vi tillfälligt inte kunde uttrycka vår åsikt eller vilja. Eller att andra har hört oss men inte tyckt att det vi har att säga är viktigt? Och kanske har vi upplevt hur otroligt sårbara vi blir när andra inte förstår oss?

Skrivkurser i fokus

Det finns ett avsnitt av Funk i P1 som handlar om en tjej som heter Amanda. Amanda har Downs syndrom och drömmer om att bli politiker. Vad behöver hända för att politiken och samhället i stort ska bli en plats där allas röst är lika värd? Moderaternas socialpolitiska talesperson uttrycker i programmet om Amanda att det ska finnas en mångfald, men att politisk förmåga är den viktigaste kvalifikationen. Detta är förstås en mycket komplicerad fråga. Vad betraktar vi som politisk förmåga?

När jag skrev min magisteruppsats på universitetet tittade jag närmare på Icas då nystartade projekt ”Vi kan mer”. Genom att studera allt skriftligt material jag kunde komma över, liksom diskussioner i olika forum på nätet, försökte jag finna ut hur man pratade om personer med intellektuell funktionsnedsättning i relation till arbete. Resultatet visade att beskrivningarna tenderade att handla om personlighet snarare än arbetsinsats, att dessa personer tillförde ett värde genom sitt sätt att vara och då i termer av att vara glada, glädjespridare, positiva. I det empiriska materialet framkom också att intellektuell funktionsnedsättning betraktades vara närmast synonymt med Downs syndrom.

Uppsatsen har många år på nacken och gjorde inga anspråk på att komma med någonting nytt ur en forskningssynvinkel, men för mig väcktes många frågor: vad gör det med en person att alltid förväntas tillföra värde genom att sprida glädje? Hur påverkas en av att inte bli sedd utifrån kompetenser, kanske inte ens förväntas ha några kompetenser? Och de personer som inte har diagnosen Downs syndrom, blir de helt osynliga?

I vår ges min bok ”Det är vackrast när det skymmer” ut på Vintergård förlag. Den handlar om att få ett barn med Downs syndrom under en tid då människor som Anette gömdes undan. Det är inte särskilt länge sedan, och utvecklingen i samhället har tack och lov gått mot ökad öppenhet och delaktighet. Idag ser vi Mats Sandberg som Ica-Jerry och Glada Hudikteatern som gör succé världen över. (Har du inte sett filmen Catwalk är det inte ett tips från min sida, det är en order.) Instagramkonton som liviusandflorence och teckensomstod ger glimtar av hur vardagen kan se ut tillsammans med barn som har intellektuell funktionsnedsättning. Sluta stirra, som arbetar för att ge kunskap och motverka fördomar, är ett annat fantastiskt exempel. Ikväll har förresten Emma Örtlund chans att bli årets tv-personlighet på Kristallengalan!

Jag har länge haft en längtan att få jobba med skrivande tillsammans med personer som har intellektuell funktionsnedsättning, som ett sätt att skapa utrymme för deras röster. Därför är jag så glad över att under hösten få leda en skrivkurs för personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning i samarbete med Studieförbundet vuxenskolan. Jag hoppas så mycket att det finns några i och runtomkring Linköping som tycker att detta låter spännande och som vill delta!

Om du känner någon som kan vara intresserad får du gärna tipsa om att kontakta Cecilia Beltramo på Studieförbundet Vuxenskolan för mer information och anmälan. En förutsättning för just den här kursen är att man kan skriva och tycker att det är roligt, grammatik och rättstavning är däremot helt ovidkommande.

(Den suddiga bilden föreställer mig och mina äldre systrar. Tidigt 1980-tal, hemma hos vår mormor och morfar. Trots hemskt dålig bildkvalité tycker jag att den är fin.)

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s